Choroba rzadka wymaga często specjalnych metod leczenia lub też określone objawy mogą być przeciwwskazaniem do leczenia. Dla wielu chorób rzadkich powstały już standardy leczenia rozprowadzane przez organizacje międzynarodowe.  Niestety w polskim systemie, standardy leczenia chorób rzadkich nie są powszechnie stosowane wśród lekarzy niespecjalizujących się w chorobach rzadkich.

Paszport jest rozwiązaniem informatycznym, w ramach którego zapisane są najważniejsze informacje na temat choroby, leków, lekarzy prowadzących pacjenta z chorobą rzadką. Informacje te znajdują się na elektronicznym nośniku, który pacjent może zawsze mieć przy sobie.

System składa się z:

• aplikacji webowej, do której personel medyczny w Centrum Referencyjnym wprowadza niezbędne dane o chorobie pacjenta;
• czipu elektronicznego, na którym są zapisane dane karty pacjenta oraz standardy postępowania;
• programatora chipów NFC.

Skąd wiemy, że działa?

Zarówno rodzice dzieci z chorobą rzadką, pacjenci i lekarze pozytywnie ocenili paszport pacjenta z chorobą rzadką. Szczególnie zwrócili uwagę na merytoryczny i precyzyjny opis choroby rzadkiej, który został opracowany przez lekarzy zajmujących się chorobami rzadkimi.

Testy pokazały też, że rodzice i pacjenci chcieliby mieć do dyspozycji taki system na co dzień.

Projekt ma potencjał rozwojowy. Pozytywnie o rozwiązaniu wypowiedzieli się specjaliści i naukowcy zajmujący się chorobami rzadkimi w Polsce.  

Innowacja słowami użytkowników:

„Na wszystkich szczeblach leczenia chorób rzadkich spotykamy się murem niewiedzy, także u lekarzy. Tutaj lekarze dla innych lekarzy i profesjonalistów przygotowali najważniejsze informacje.”

„Jak dostałam te paszporty to byłam zachwycona i żałowałam, że nie mamy tego od lat, nasza 65-letnia lekarka super entuzjastycznie na to zareagowała - poczytała, posprawdzała i uznała że to będzie bardzo pomocne dla lekarzy w POZ.”

„Wreszcie nie musze nosić książki z opisami swojego dziecka do lekarza, lekarze też bardziej ufają takim opracowanym materiałom jak tu przez Centrum Chorób Rzadkich.”

„My lekarze nie jesteśmy wszystkowiedzący, czasem nam jest głupio, że czegoś nie wiemy a czasem przez całe nasze zawodowe życie nie spotkamy osoby z danym zespołem.”

Jak skorzystać z innowacji?

Innowacja jest obecnie po fazie pierwszych testów. Jest potencjalnie kilka grup zainteresowanych rozwiązaniem:

Lekarze, fizjoterapeuci – ta grupa może korzystać z paszportu, propagować rozwiązanie w środowisku, opracować kolejne specyfikacje chorób (w ramach innowacji powstały karty 3 chorób rzadkich: dystrofia mięśniowa Duchenne’a, zespół Williamsa, zespół Marfana).
Rodzice, pacjenci z chorobą rzadką – ta grupa może korzystać z paszportu, propagować rozwiązanie w środowisku, zainteresować tematem organizacje zrzeszające pacjentów z chorobami rzadkimi.

Jeśli jesteś zainteresowany paszportem pacjenta z chorobą rzadką:

• Zapoznaj się ze specyfikacją paszportu na stronie www.rops.krakow.pl w zakładce innowacje społeczne lub bezpośrednio u autorów.
• Skontaktuj się z autorami w celu uzyskania dodatkowych wskazówek i informacji na temat rozwiązania.

Powodzenia!

Autorzy innowacji

Jacek Sztajnke - Architekt – programista systemów IT. 

Posiada doświadczenie z projektów takich jak Rozwój Systemu Rejestrów Państwowych w Ministerstwie Cyfryzacji oraz e-recepta (P1) realizowanego dla Ministerstwa Zdrowia. Pasjonat wdrażania innowacji do naszego codziennego życia. Wiceprezes Zarządu Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy. Prywatnie ojciec Patryka (25 lat) chorującego na Dystrofię Duchenne’a.

Katarzyna Witkowska - Koordynator w Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz członek Rady Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy. Koordynator licznych projektów z Europejskiego Funduszu Społecznego. Członek grupy w projekcie pt: „Plan opieki zintegrowanej dla pacjenta z Dystrofią Mięśniową Duchenne'a (DMD)”. Prywatnie matka chłopca chorego na dystrofię Duchenne’a.

Chcesz dowiedzieć się więcej?

Zapraszamy do kontaktu z Działem Innowacji Społecznych Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej w Krakowie

Zadzwoń: 12 422 06 36

Napisz:  biuro@rops.krakow.pl

Śledź aktualności: www.rops.krakow.pl

Innowatorzy: Jacek Sztajnke, Katarzyna Witkowska

                        jacek.sztajnke@gmail.com